Când soțul merge la un azil de bătrâni

Chiar dacă semnele apropierii de demență au devenit imposibil de ignorat, Joseph Drolet s-a temut de perspectiva ca partenerul său să fie transferat într-o unitate de îngrijire pe termen lung.

Domnul Drolet, 79 de ani, și iubita lui Rebecca, 71 de ani, ambii avocați pensionari și procurori din Atlanta, au fost un cuplu timp de 33 de ani, deși au menținut case separate. În 2019, ea a început să se piardă în timp ce conducea, gestionând prost finanțele și având dificultăți în folosirea telecomenzii televizorului. Diagnosticat cu boala Alzheimer în 2021.

De-a lungul timpului, domnul Drolet a mutat-o ​​pe Rebecca (al cărei nume de familie a cerut să-l rețină pentru a-i proteja intimitatea) în casa lui. Dar lucrul ca îngrijitor non-stop, unde avea nevoie de ajutor pentru fiecare sarcină zilnică, a devenit obositor și insuportabil. Rebecca a început să se plimbe prin cartierul lor și „să se îmbrace în miezul nopții, să se pregătească pentru excursii care nu aveau loc”, își amintește domnul Drolet.

Anul trecut, când a decis că Rebecca nu mai știe cu adevărat unde se află, a simțit că era timpul să o mute într-o reședință de îngrijire a memoriei din apropiere.

Plasarea unui soț sau partener în plasament, din orice motiv, reprezintă o tranziție riscantă pentru un cuplu, una care poate însemna eliberarea de povara uneori zdrobitoare a îngrijirii, dar poate fi însoțită și de depresie persistentă, anxietate și vinovăție, arată studiile. Se arată.

„Totul a fost pentru mine să am grijă de cineva atât de vulnerabil – această presiune a dispărut”, a spus Drolet. După ce Rebecca pleacă, „altcineva poate prelua sarcinile de 24 de ore”. Frica lui constantă de ceea ce i s-ar întâmpla cu Rebecca dacă ar muri sau a devenit invalidă s-a atenuat.

Cu toate acestea, în timp ce o vizita zilnic, domnul Drolet s-a simțit copleșit, „înlocuit de vinovăție și anxietate”. Rebecca era îngrijită de felul în care ținea el de ea? Deși părea mulțumită, răspunsul, a spus el, a fost nu.

După vizitele sale, el a spus că „va merge acasă, unde oriunde mă uit este o amintire a absenței ei”. A plâns în timpul convorbirii noastre telefonice.

„Când cineva renunță la responsabilitatea de zi cu zi pentru personal, poate fi o ușurare”, a spus Joseph Gogler, un gerontolog la Universitatea din Minnesota, care a condus o mare parte din cercetările privind tranziția pacienților la îngrijirea instituțională. Dr. Gogler a descoperit că „pentru îngrijitorii, sentimentele de depresie și povara cresc de fapt”. Scădere foarte mareir mai multe studii„.

Cu toate acestea, plasarea în azilul de bătrâni reprezintă provocări speciale pentru soți în comparație cu alți îngrijitori ai familiei. Devreme și des citat 2004 Studiu de îngrijire pe termen lung Pentru pacienții cu boala Alzheimer, ei au descoperit că soții au fost mai des deprimați înainte de plasament decât alți membri ai familiei și mai probabil să dezvolte depresie și anxietate după aceea.

„Soții sunt considerați mai responsabili decât fiii sau fiicele”, a spus Richard Schultz, psiholog social pensionar la Universitatea din Pittsburgh și autorul principal al studiului. „Îngrijirea instituțională este văzută, în unele cercuri, ca o predare, o abdicare de responsabilități la care nu ar trebui să renunți.”

Este puțin probabil ca copiii și frații adulți să împartă locuința cu un pacient timp de zeci de ani și să se simtă goale după ce persoana pleacă. Indiferent cât de interesați sunt membrii familiei, dacă au și slujbe și familii proprii, „nu ne așteptăm să facă mare lucru”, a adăugat dr. Schulz. Doar soții fac acest jurământ în boală și în sănătate, până când moartea îi va despărți.

Studiul Dr. Schultz a constatat că aproape jumătate dintre îngrijitorii soției și-au vizitat cei dragi instituționalizați cel puțin zilnic, în comparație cu aproximativ un sfert din îngrijitorii non-soți.

Membrii familiei fac mai multe sarcini în acele vizite. În casele de bătrâni, îngrijitorii de familie sunt pe deplin pregătiți să asiste cu îngrijirea personală, cum ar fi hrănirea și îngrijirea, precum și cu mobilitate, activități și socializare, astfel încât Unul dintre studiile recente Ei au numit-o „forța de muncă invizibilă”.

„Prea adesea, instituționalizarea este văzută ca sfârșitul îngrijirii unei familii. Acesta nu este cazul”, a spus dr. Gugler. De fapt, asumându-și noile sarcini de supraveghere a îngrijirii, susținere în numele rezidentului și monitorizarea personalului. înseamnă că „ „În unele moduri, există o oportunitate de a înlocui un set de provocări cu altul”.

Moira Keller, asistent social clinic autorizat, a facilitat grupuri lunare de sprijin pentru îngrijitori timp de 23 de ani la Piedmont Healthcare din Atlanta. Acum pensionară, se oferă în continuare voluntară pentru a conduce un grup de cartier, din care face parte domnul Drolet.

Ea a văzut cupluri luptându-se cu decizia azilului de bătrâni și cu consecințele acesteia. Ea a remarcat că soțiilor, în special, le este familiar rolul de îngrijitor, deoarece de obicei au grijă de copii și de părinții în vârstă înainte ca soții lor să înceapă să aibă nevoie de ajutor.

„Este greu pentru ei să recunoască că ar putea avea nevoie de o unitate de îngrijire pe termen lung”, a spus doamna Keller. Chiar și atunci când un soț sau partener se mută, soțiile sunt adesea plecate în fiecare zi, devine noua lor rutină, noul lor scop.

Doamna Keller încurajează uneori cuplurile să reducă vizitele și să se reconecteze cu oamenii și activitățile care le aduc plăcere. Ea notează că rezidenții cu demență nu își vor aminti dacă soții lor au vizitat centrul de trei sau șase ori pe săptămână sau au stat o oră sau patru.

Dar ea a spus că cuplurile răspund adesea: „Aceasta este viața mea acum”.

Marcy Sherman Lewis sigur se simte așa. Timp de aproape 10 ani, ea a avut grijă de soțul ei, Gene, în vârstă de 86 de ani, la casa lor din St. Joseph, Missouri, pe măsură ce demența lui a progresat.

Ea a încercat să-și completeze eforturile angajând asistenți pentru îngrijirea la domiciliu, dar i s-a părut prea scumpi. Un avocat l-a ajutat pe soțul ei să se califice pentru Medicaid, care acum îi plătește majoritatea taxelor pentru azilul de bătrâni.

Singura unitate care a dorit să-l accepte pe domnul Lewis, a cărui boală a provocat un comportament agresiv, a fost o organizație nonprofit situată la 47 de mile distanță. „Sunt îngeri”, doamna Sherman Lewis, în vârstă de 68 de ani.

Dar distanța înseamnă că ea conduce acolo doar o dată la două zile, deși preferă să meargă în fiecare zi. În vizitele ei, ea încearcă să-l convingă să mănânce. „Îi iau sucuri. Ne uităm împreună la spectacole cu câini la televizor”, a spus ea. În ciuda îngrijorării sale, se simte vinovată. „Calitatea vieții lui este mult mai proastă decât a mea.”

Dar și viața ei a avut de suferit. Doamna Sherman-Lewis doarme rar, a slăbit 30 de kilograme și ia două antidepresive și medicamente pentru pneumonie.

împreună cu Grupuri de sprijin Care este activ în multe comunități și cercetători Susținătorii îngrijitorilor Creăm și testăm mai multe programe pentru a ajuta la educarea și sprijinirea îngrijitorilor familiei. Membrii grupului de sprijin al doamnei Keller dezvoltă adesea legături puternice, a spus ea. După ce au avut grijă de membrii familiei ei înșiși, au considerat util să le poată oferi sfaturi noilor sosiți.

După ce cei dragi se mută din casă, majoritatea îngrijitorilor sunt „capabili să se adapteze noului rol”, a spus ea. „Este nevoie de timp, dar ei apreciază să nu mai fie contactați 24 de ore pe zi.” Când vede membrii care prezintă semne de depresie clinică, doamna Keller îi trimite la psihoterapeuți.

Doamna Sherman Lewis a decis să nu vadă un terapeut. „Pot să spună: „Mergi la sală, ia cursuri”, dar tot vin acasă într-o casă goală”, a spus ea. Cu toate acestea, ea este pe cale să se alăture unui grup de sprijin pentru îngrijitori.

Domnul Drolet a spus că a beneficiat de tratament și de echipa de sprijin a doamnei Keller; De asemenea, a găsit de ajutor un program educațional pentru îngrijitorii de la Centrul Emory pentru Sănătatea Creierului. Vara trecută, și-a redus vizitele zilnice la patru ori pe săptămână, permițându-i să reia unele activități comunitare și să viziteze prietenii. De asemenea, doarme mai bine. (Trazodona ajută.)

Dar nimic nu poate face această tranziție ușoară. Rebecca a intrat în îngrijirea hospice la unitatea ei, iar domnul Drolet este acum cu ea de două ori pe zi. Ea pare uşurată, dar el crede că nu-l mai recunoaşte.

El a spus că o deplângea de luni de zile, „de teamă de vizite, deși o iubea”. „Nu există mâine fericit în acest caz.”